“瓷娃娃”、“蝴蝶宝宝”、“月亮孩子”……这些美丽名字的背后,是罕见病患者的痛苦。
2月28日是第16个国际罕见病日,也是Angelababy和杨颖的生日。
这一天,Angelababy首次携手腾讯公益、QQ浏览器、中国慈善家杂志社启动“罕见病专项关爱计划”。
Angelababy还有了一个新身份——罕见病关爱大使。
“让慈善成为一种习惯”是Angelababy一直信奉的慈善理念,她认为做慈善要从小事做起,传递温暖和力量。
“罕见病特殊关爱计划”从宝宝生日开始,持续到每个生日、每一个时刻。
对于罕见病群体,Angelababy希望通过大家的共同努力,给罕见病患者更多希望,让“爱”不再稀有。
除了Angelababy之外,丁禹兮、马思纯、乔欣、孙毅、王栎鑫、许佳琪、赵露思等7位同样热衷公益的一线艺人也变身小红花爱心传递员。
他们通过一系列视频,科普了小胖威利综合症的相关知识。
、血友病、歌舞伎综合症、法布里病等罕见病,呼吁公众抛开偏见,加入罕见病社群,用小红花一起做好事。
罕见病是指患病率极低、发生率极低的疾病。
它们通常是慢性、严重的疾病,并且常常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为影响总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。
由于我国人口基数庞大,我国约有1万名罕见病患者。
国际罕见病日,用户可打开QQ浏览器输入“罕见告白”、“罕见病”、“帮助罕见病群体”等搜索关键词进入活动页面,用自己喜欢的东西捐赠小红花艺人,帮助罕见疾病社区。
此外,用户还可以通过回答问题、捐赠步骤等方式获得免费红花。
“由于罕见病发病率低、症状少,诊断和治疗难度大,罕见病患者和家庭面临来自各方面的压力, ”QQ浏览器负责人表示,“我们希望与更多的艺人一起,在小红花节这一天,我们将利用QQ浏览器的大流量平台,让更多的人参与到针对罕见病患者的公益活动中。